Reportaż: Uczucie ponad wszystko

Ludzi niepełnosprawnych intelektualnie traktujemy trochę jak dzieci. Bo ich zachowanie kojarzy nam się z reakcjami na poziomie przedszkolaka. Jesteśmy życzliwi i wyrozumiali. Głaszczemy po główce, kiedy przytula się chłopiec z zespołem Downa. Mieści nam się w głowie, że dwudziestolatek siedzi na świetlicy i bawi się kolorowanką, ale wzdrygamy się na myśl, że może mieć ochotę na to co my: miłość, wspólny dom, wspólny wieczór, głęboki pocałunek, namiętny seks.

Marek Łuszczyna

Życie nie jest ani proste ani złożone. Jest.
Antoine de Saint Exupery


Najpierw warto odpowiedzieć sobie na pytanie: co uznajemy za normę? Albo na jeszcze trudniejsze: co to jest normalność? Bo, jeśli wziąć pod uwagę wszystkie mniejsze i większe ułomności psychiczne i neurologiczne, to odpowiedź mogłaby okazać się niełatwa. Jeśli wziąć pod uwagę nie tylko ciężkie upośledzenia intelektualne, zespoły Downa, porażenia mózgowe, ale także padaczki, schizofrenie, neurozy, ciężkie i lżejsze w przebiegu depresje, to mogłoby nam wyjść, że zupełnie normalna, według powszechnie uznawanych kryteriów, jest mniej niż połowa społeczeństwa. Ewa Zielińska, dyrektor szkoły specjalnej w Legionowie, (gdzie poznali się Paweł i Justyna) po wygłoszeniu tej opinii zagląda mi w oczy i pyta: No a teraz proszę się zastanowić, w której by się pan umieścił połówce i czy istnieje jakakolwiek przyczyna, dla której potrzeby ludzi dysfunkcyjnych miałyby być na jotę inne, niż tych, których uznajemy za ?normalnych??

Ona
Justyna ma ciężką padaczkę i jest na granicy średniego upośledzenia intelektualnego. Przebieg jej choroby odbiega od tego co kojarzy nam się z epilepsją. Kiedy przychodzi atak nie wpada w konwulsje, nie trzeba jej wsadzać niczego w zęby, żeby nie odgryzła sobie języka. Po prostu zamyka oczy i na kilka minut jej nie ma. Justyna nie ma objawów dysfunkcyjności intelektualnej, pokazanych w ?Idiotach? Larsa Von Triera. Nie wykręca dziwacznie rąk, nie jęczy głucho i nie ślini się. Nie jest nadekspresyjna, przeciwnie, cały jej związek z Pawłem to była wielka tajemnica. Dużo później okazało się, że zaraz po wyjściu ze szkoły brali się za ręce, że to, co mówili nauczycielkom, to tylko wierzchołek góry lodowej. Mówili: jesteśmy dobrymi kumplami. Już wtedy byli udanym małżeństwem.

Pawła poznała w legionowskiej szkole na zajęciach i trudno powiedzieć czy to była miłość od pierwszego wejrzenia. Najpierw ich uczucie przejawiało się tylko wzajemną opieką, czymś co w środowisku osób niepełnosprawnych jest całkowicie naturalne. Ba, jest przedmiotem zajęć: jak się uczyć żyć i pomagać sobie oraz innym, kiedy okaże się, że tego potrzebują.

Ciało
Ciało osoby niepełnosprawnej intelektualnie często płata jej figle. Potrzeby seksualne, które są efektem niezależnej od umysłu działalności hormonalnej, czasem wymykają się spod kontroli. I na to trzeba bardzo uważać, bo można, przez przeoczenie narazić swojego wychowanka na nieszczęście.
- W siedzibie naszej fundacji pokazujemy i opisujemy ludziom niepełnosprawnym intelektualnie całą ich fizyczność ? mówi Iwona Wojtczak, psycholog ze stowarzyszenia ?Otwarte drzwi?. - Mówimy co wolno, a czego nie.
- Czego nie wolno? ? pytam.
- Nie wolno zaczepiać ludzi, okazywać swojej seksualności nieznajomym, masturbować się publicznie, bo może to prowadzić do np. pobicia. Poza tym, takie zachowanie tylko utwierdza w społeczeństwie wizerunek, że seksualność u ludzi upośledzonych intelektualnie to coś patologicznego, co należy wykluczyć, zetrzeć, wybić im z głowy.
- Czego uczycie swoich podopiecznych?
- Jak prowadzić normalne życie seksualne. Jak dbać o higienę intymną, co jest bardzo ważne zwłaszcza u kobiet. Pokazujemy metody antykoncepcji. Mówimy o napięciu seksualnym, które można rozładować masturbacją w domowym zaciszu. Chciałabym, żeby społeczeństwo zrozumiało, że mamy do czynienia z ludźmi, którzy mają takie same potrzeby jak my, tylko wolniej się wszystkiego o sobie i świecie uczą. Nie wolno myśleć, że ich seks to coś zdeformowanego, obrzydliwego. On jest. I jest piękny.

On
Upośledzenie Pawła jest poważniejsze. Choroba, na którą cierpi także. Niby też epilepsja, ale z całą gamą zewnętrznych oznak. - Kilka razy w tygodniu choroba targa nim na wszystkie strony, jakby miał w środku stado demonów ? mówi Justyna. Wtedy trzeba działać szybko. Wsadzić w zęby widelec albo kawałek drewna (ostatnio Justyna doszła do wniosku, że idealnie się do tego nadają drewniane podpórki pod kadzidełka). Paweł ma także drobne problemy z czystą artykulacją, jego upośledzenie jest wyraźniejsze. Nie zgadza się, że trudno powiedzieć czy to była miłość od pierwszego wejrzenia. Wcale nie trudno. Była, tylko nauczycielom wydawało się co innego. Związek Pawła i Justyny rozpędu nabrał dopiero po ukończeniu przez nich szkoły. Mieli wtedy po 21 lat i chcieli być razem. Decyzja, żeby poinformować świat o swojej miłości dopiero po wspólnej nauce nie wynikała ze wstydu przed klasą i wychowawcami, raczej z intuicji dotyczącej tego, kiedy na co jest czas. Był czas nauki, nadszedł czas na dorosłe życie. W dorosłym życiu każdego człowieka, powinno być miejsce na drugą osobę. Kiedy zapadła decyzja o wspólnym życiu, o małżeństwie i zamieszkaniu ze sobą, wszystko potoczyło się tak jak w przypadku osób pełnosprawnych. Rodzice obydwojga poznali się i razem zaczęli uzgadniać szczegóły dotyczące wspólnego życia ich dzieci. Różnicą był tylko strach.

- Baliśmy się o nich wszyscy, bo małżeństwo osób niepełnosprawnych wymaga od nas opieki, a od nich bardzo intensywnej nauki. Nie tylko dotyczącej tego, jak wspólnie żyć pod jednym dachem i radzić sobie ze swoimi chorobami, ale także jak działać w społeczeństwie, które najchętniej zamiotłoby ich problem pod dywan i dożywotnio zamknęło w zakładach opieki ? mówią rodzice.

Społeczeństwo
Popieramy kampanie promujące równość osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych. Satysfakcjonuje nas, sfinansowana z unijnych pieniędzy, akcja: Pełnosprawni w pracy. Lubimy dotyczące tego problemu telewizyjne reklamówki i billboardy.
- Ale nie zdajemy sobie sprawy, że, w przypadku osób niepełnosprawnych intelektualnie, państwo nie robi nic - mówi Ewa Zielińska. ? W naszej szkole uczymy ich, jak radzić sobie w życiu, wkładamy w to ogrom pracy, która okazuje się syzyfowa, bo później czeka na naszych wychowanków renta i opieka matki. Mogliby podjąć np. prostą pracę biurową, ale nikt nie chce ich zatrudniać, bo są zbyt powolni. Zdaniem ewentualnych pracodawców - opieszali i nieprzewidywalni. Gdyby unijne pieniądze poszły na zmiany strukturalne a nie bilboardy, może coś by drgnęło.
- Jakie zmiany?
- Polegające chociażby na stworzeniu stałych miejsc zatrudnienia dla absolwentów pedagogiki specjalnej, których praca polegałaby na dynamicznym prowadzeniu przez życie naszych podopiecznych. Przekazywalibyśmy ich w dobre, wykształcone ręce. Obecnie większość tak wyedukowanych ludzi idzie pracować do banku, bo jako alternatywę ma 1500 zł brutto w jakiejś świetlicy środowiskowej. Dobra posada za unijne pieniądze pozwoliłaby rozwijać w nich swoją misję.
- I zmienić społeczny wizerunek osoby niepełnosprawnej jako śliniącego się idioty, bez życia seksualnego, którego można co najwyżej pogłaskać po główce?
- Właśnie.

Ślub
Justyna miała piękna białą suknię, Paweł elegancki garnitur. Kościół wypełniony był po brzegi. Wbrew temu, co mogło się niektórym wydawać, głównie ludźmi spoza legionowskiej szkoły specjalnej. Ksiądz w homilii podkreślał wyzwanie jakie przed obydwojgiem postawił Bóg, ale w ani jednym zdaniu nie nawiązał do ich niepełnosprawności. Powiedział, że małżeństwo to gigantyczna odpowiedzialność i konieczność nieustannego opiekowania się współmałżonkiem. To nie było powiedziane specjalnie do nich. W Polsce rozpada się co szóste małżeństwo osób zupełnie zdrowych i pełnosprawnych. Co szósta para nie rozumie tych słów a Paweł i Justyna, zrozumieli, bo od trzech lat tworzą udane małżeństwo.
Jasno czerwony Bentley ze sznurem puszek przywiązanych do tylnego zderzaka ruszył spod kościoła do sali weselnej.
Wesele było huczne, bliższa i dalsza rodzina wznosiła toasty zimną wódką. Państwo młodzi, wodą mineralną, bo alkohol może wywołać atak padaczki. W małych ilościach może by i nie zaszkodził, ale lepiej nie ryzykować.
A po ślubie nadszedł poranek dnia następnego. Ale jeszcze przecież była noc. Poślubna.

Więcej przeczytacie w 4. Cogito